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Living in Belgium , ex- expats Congo borned Kolwezi, staying there all chilhood untill 21 years , members Lions Club , Retriever Club,Cap 48 My 2 great - fathers was Belgian but one from Wallonia the other from Flanders . Passion Retriever, having 2 golden, one cat blue, Member Lions Club ,retriever club

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Dany Masson,
 expatrié belge en République démocratique du Congo ICI


ALBINISME projet « Blanc Ebène RDC


ALBINISME projet « Blanc Ebène RDC

WHITE EBONY - BLANC ÉBÈNE
Elles sont souvent maudites et accusées de sorcellerie. Pour conjurer le mauvais sort, certains se crachent sur le torse lorsqu’ils les croisent dans la rue. D’autres les réveillent en pleine nuit en sortant de la chambre pour ne pas croiser leur esprit dans une autre pièce.
Recherchées pour leurs soi-disant pouvoirs bénéfiques ou maléfiques, en Afrique, les personnes atteintes d’albinisme sont souvent victimes de croyances populaires et souffrent de discrimination, de stigmatisation, d’exclusion sociale, de mutilation et de crimes rituels afin de préparé des gris-gris. Ces actes barbares ont poussé l’Assemblée générale des Nations Unies à adopter le 13 juin 2013 des résolutions historiques pour protéger les personnes atteintes d’albinisme et a proclamé le 13 juin 2015 première « Journée internationale de sensibilisation à l’albinisme ». “Alors que nous continuons à recevoir des rapports choquants de meurtres de personnes atteintes d’albinisme, ces photos sont un message d’espoir et d’encouragements pour tous ceux qui travaillent pour améliorer leurs droits”, déclare Flavia Pansieri, Haut-Commissaire adjointe des Nations Unies aux droits de l‘homme

Ce mois de février 2014, le projet « Blanc Ebène » a donc  débuté par une exposition photos de la célèbre photographe Belge Patricia Willocq suivi d’un concert de la vedette Salif Keita, chanteur malien et défenseur des albinos en Afrique.
Le reportage  de photos tenta  de mettre le Congo à l’honneur, ici au Congo mais aussi à l’étranger, en exposant une réalité qui correspond à des images  d’interprétation d et de dignité des personnes albinos.

Les enfants albinos étant des malvoyants, 
le Lions Club Kinshasa-Unikin  sponsorisa cette cause et la campagne au Centre ... gratuit des troubles visuels au profit des enfants albinos et non albinos de la Fondation Mwimba. 

   Les enfants atteints d'albinisme naissent avec une couleur de peau et de cheveux très claire, presque blanche, due à l'absence de pigments (la mélanine, qui protège la peau des radiations du soleil et donne habituellement un teint plus ou moins coloré variable suivant les individus).

  La transmission de cette maladie se fait selon le mode autosomique récessif, c'est-à-dire qu'il est nécessaire que les deux parents portent l'anomalie génétique pour que la descendance
La fréquence de l'albinisme est élevée chez les sujets à peau foncée.



·      La mélanine détermine la couleur de la peau et des cheveux mais également celle de l'iris, auquel elle donne des nuances plutôt foncées. La coloration bleue des yeux est la traduction de son absence dans les couches profondes de l'iris.
·    Le rôle de la mélanine est de protéger la peau contre les rayonnements ultraviolets du soleil qui accentuent le processus de vieillissement et celui du cancer de la peau.
·         Les métabolismes (fonctionnement et action dans l'organisme) de la vitamine D, et plus particulièrement sa synthèse (fabrication) sous l'effet des rayons lumineux, sont liés à la quantité plus ou moins importante de mélanine. C'est ainsi que sous certaines latitudes, et plus particulièrement dans les pays froids, un individu dont la peau contient une grande quantité de mélanine (race noire) est plus exposé au rachitisme qu'un blanc (le rachitisme étant dû en partie à une carence en vitamine D).

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Publications de Jonas Legge   

Les albinos de RDC entre ombre et lumière

Pourquoi, dans de nombreux pays africains, les albinos sont-ils discriminés, pourchassés et même sacrifiés?Leur situation varie fort d’un pays à l’autre parfois jusqu’à l’horreur.


"  De nombreux albinos de Tanzanie,sont des victimes : elle fait allusion au prix payé par des sorciers pour acheter des parties de corps prélevées sur des vivants, afin d’en tirer des pouvoirs magiques.
Très visiblement différents, les albinos sont les victimes attitrées de ce genre de pratiques en Tanzanie, où l’on en observe la recrudescence. Si l’on comptait, début 2013, selon l’Onu, 72 meurtres d’albinos dans ce pays depuis 2000, 57 ont été enregistrés entre 2007 et 2010.
La pratique s’est répandue, depuis 2007, au Burundi, en particulier dans les provinces voisines de la Tanzanie,
Cette pratique meurtrière n’est pas répandue dans toute l’Afrique : elle n’est pas signalée au Congo",La grande peur des albinos.




L'Afrique est un continent noyé dans toutes sortes de croyances et de superstitions. Les sorciers et les marabouts aiment donner des explications irrationnelles à des phénomènes incompris. Evidemment, le thème de l'albinisme n'y échappe pas ! L'ambivalence qu'un enfant blanc naisse de parents noirs constitue une belle aubaine pour les sorciers de répandre toutes sortes de croyances autour de cette maladie pourtant très répandue en Afrique. On accuse les mères d'avoir fait un faux pas avec un homme blanc et on prête toutes sortes de pouvoirs bénéfiques, maléfiques ou magiques aux albinos. Les meurtres et les sacrifices humains de personnes albinos pour la concoction de gris-gris ont fortement augmenté depuis octobre 2007 au Burundi et en Tanzanie, ce qui a poussé les Nations Unies à adopter deux résolutions pour les protéger. 

C'est ainsi que dans beaucoup de pays d'Afrique, les albinos sont la proie de crimes rituels et de mutilations et, dans ce contexte,  le Congo est presque une exception. 
Ces actes barbares ont d'ailleurs poussé les Nations Unies à adopter deux résolution en juin et septembre 2013 pour à protéger les droits des personnes albinos. 

La situation au Congo, représentante parfaitement cet amalgame de sentiments opposés face à l'albinisme. Certaines familles acceptent et adorent les enfants albinos ou alors en sont dégoutés et les rejettent.  Cette variable dépend des conditions sociales et économiques des familles,  du nombres d'enfants albinos que comporte une famille mais aussi des tribus auxquelles elles appartiennent.  
L'albinisme en RDC est également accompagné de toutes sortes de croyances mystiques et de pratiques parfois bien ridicules et dangereuses.  
On évoque souvent l'amour d'une "mami wata" (qui tient son, origine de "mamy water" utilisée pour désigner l'ensemble du génie des eaux en Afrique Centrale) pour une femme terrestre . C'est ainsi qu'on interdit souvent aux albinos de consommer des produits de la mer pour ne pas réveiller les esprits des eaux. Ces croyances leur confèrent un statut différents du reste de la population congolaise. 
Les problèmes principaux des albinos au Congo sont de deux types: Problèmes de peau et de vision.  Le cancer de la peau continue à être la principale cause de décès chez les personnes albinos. Le problème peut-être résolu grâce au port de vêtements à manches longues, de chapeau et d'ombrelles.  
Le second problème est l'accès égal à l'édication. Les enfants albinos ayant la chance d'être scolarisés ne sont souvent pas assez encadrés par les professeurs. Puisque ces enfants sont atteints de différentes maladies oculaires, ils ne voient pas le tableau clairement ne peuvent donc pas suivre les leçons correctement. Les institeurs les accusent souvent de ne pas avoir les même capacités intellectuelles que les autres enfants et sont envoyés dans le fond de la classe où le problème s'empire. C'est ainsi que surviennent les premiers problèmes de discrimination. L' extrême sensibilité à la lumière les empêche de participer aux jeux avec les autres enfants et ils se retrouvent en marginalisés. 

La fondation Mwimba Texas est persuadée que la réhabilitation et la réinsertion d'enfants présentant des faiblesses physiques ou psychologiques (enfants soldats, serpents, sorciers, handicapés, albinos, etc) passe entre autre par l'accès à l'éducation et l'intégration scolaire et sociale. C'est pourquoi la fondation accorde une importance toute particulière au problèmes de décrochage scolaire et de scolarisation des enfants albinos et des enfants les plus démunis. 

La situation est-elle aussi dramatique en RDC?
Non, les personnes albinos sont bien intégrées à la société congolaise, en province comme dans la capitale. Les problèmes principaux des personnes albinos sont la mauvaise connaissance concernant la protection de leur peau et l'accès inégal à l'éducation dû à leurs problèmes de vision. Il existe bien évidemment toutes sortes de superstitions à leur égard mais grâce aux campagnes de sensibilisation et aux différentes actions des ONG de protection des personnes albinos, la société congolaise semble commencer à considérer l'albinisme comme une maladie de la peau plutôt que comme une malédiction.
A combien évalue-t-on le nombre d'albinos en RDC?
Il n'y a pas de recensement exact mais il existe des estimations. Chez les "blancs", une personne sur 20.000 est albinos tandis que chez les "noirs" ce chiffre atteint une personne sur 4.000, voire même une personne sur 2.000 dans certaines régions d'Afrique. On sait néanmoins que la région la plus affectée par l'albinisme en RDC est le Kasai. On explique ce phénomène par le fait que certaines tribus du Kasai où la propension du gène de l'albinisme est plus importante, ne se marient qu'avec des gens de la même ethnie. Le gène reste donc “emprisonné” dans cette région et beaucoup d'enfants naissent albinos. Néanmoins, aucune étude ne confirme cette thèse avancée par certains anthropologues.


L’albinisme, causé par un gène récessif transmis à un enfant par ses deux parents, prive la peau, les cheveux et les yeux de pigment. Ceci peut entraîner de sérieux problèmes de vue.

La pigmentation protégeant la peau des rayons ultraviolets, les personnes atteintes d’albinisme sont très sensibles aux effets nocifs de la surexposition à la lumière du soleil.

Basunga,nouveau-né albinos ,paticia willocq, blanc ebene, ebony ,Place des Artistes, Matongé
  (Patricia Willocq, "Blanc Ebène") 
Patricia Willocq;com 

Basunga (nouveau-né albinos de trois semaines) dort paisiblement avec sa cousine. Pour l'instant, il ne réalise pas encore les problèmes qu'il devra affronter pour s'intégrer dans la société congolaise en tant que personne albinos. Le succès de son intégration dépendra de sa faculté à s'accepter lui-même en tant qu'albinos et de son niveau d'éducation.  

     
                     (Photo Patricia Willocq, "Blanc Ebène"paticia willocq.com) 
 


Pour son reportage "Blanc Ebène", sur l'albinisme en RDC, Patricia Willocq a reçu une mention d'honneur au concours "Unicef Photo" de 2013. Cette Belge de 33 ans, née à Kinshasa, a également œuvré à la création de la journée nationale de l'Albinisme en RDC

Ma Gloire a cinq ans. Sa peau est extrêmement blanche et ses yeux sont presque rouges. Sa peau est en parfaite condition, car il se protège bien du soleil. Sa grand-mère, également albinos, fut instruite par les soeurs belges qui lui ont appris à s'occuper de sa peau. Elle a transmis cette connaissance à sa fille lors de la naissance de Ma Gloire pour le prévenir du cancer de la peau.  

Albinisme kan ernstige oogklachten veroorzaken. Het ontstaat door een recessief gen, dat door beide ouders aan het kind wordt doorgegeven, en dat een pigmenttekort in huid, haar en ogen veroorzaakt.Omdat pigment de huid tegen ultraviolette straling beschermt, zijn albino’s uiterst gevoelig voor de nadelige effecten van een te lange blootstelling aan zonlicht.
marie
                                    (Photo Patricia Willocq, "Blanc Ebène"paticia willocq.com) 
 

Contrairement aux croyances, les albinos peuvent avoir une durée de vie normale s'ils se protègent du soleil pour éviter le cancer de la peau. Marie a 92 ans. Elle est très fière de son âge et se considère comme un symbole d'espoir pour les personnes albinos. Elle pose ici avec son arrière-petite-fille.  


Albinismus wird durch ein rezessives Gen verursacht, das von beiden Eltern an das Kind weitergegeben wird. Haut, Haare und Augen sind ohne Pigment, was zu ernsten Augenproblemen führen kann.


Da Pigment eine wichtige Rolle beim Schutz der Haut vor ultravioletter Strahlung spielt, reagieren Menschen mit Albinismus sehr empfindlich, wenn sie zu lange dem Sonnenlicht ausgesetzt sind.


 
  
                     (Patricia Willocq, "Blanc Ebène") 



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Mwimba Texas symbolise très certainement l'albinisme au Congo. Dans la vie, Mwimba Texas se bat sur le ring (il est catcheur professionnel) et sur le terrain pour défendre les droits de ses frères albinos.  


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                         (Patricia Willocq, "Blanc Ebène") 

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Belle Vanille a un nom qui sied bien à sa couleur de peau! Lorsque sa mère découvrît son bébé albinos à la naissance, elle décida de lui trouver un nom pour mettre sa peau en valeur. Belle Vanille est fière de sa couleur de peau et insiste pour qu'on l'appelle, “Mundele” qui veut dire “blanc” en lingala.  
Gloria a deux ans. Elle est la benjamine d'une famille de cinq enfants qui l'adore tous. En Afrique, l'albinisme est entouré de toutes sortes de croyances positives et négatives. En ce qui la concerne, son grand frère, lui, pense que depuis qu'elle est née il n'a que de la chance et que cela doit être attribué à sa couleur de peau.  


El albinismo se debe a un gen recesivo, que ambos padres pasan al niño, y que se caracteriza por una ausencia congénita de pigmentación en la piel, el cabello y los ojos, y puede provocar graves problemas en la vista.


Ya que el pigmento desempeña un papel importante en la protección cutánea de los rayos ultravioleta, los albinos son susceptibles de sufrir los efectos adversos de la sobreexposición 

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Exhaucé et Elli sont des faux-jumeaux albinos de dix ans. Ils sont extrêmement fusionnels et protecteurs l'un de l'autre. Ils ont tous deux la chance d'aller à l'école et d'avoir une professeur attentive puisqu'elle a elle-même un enfant albinos. Elle sait que l'albinisme cause une mauvaise vision et leur permet de se lever pour aller voir le tableau de près lorsqu'ils ne savent pas lire un mot.  

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Ce portrait de Gyselène, enceinte, illustre la facilité avec laquelle le cancer de la peau peut être évité chez les personnes albinos grâce au port de vêtements à longues manches et de chapeaux. En effet, la peau du ventre de Gyselène, couverte en permanence, est intacte. Par contre, la peau de ses bras et de son visage, exposée au soleil, présente des kératoses actiniques ou lésions pré-cancéreuses. 



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Met Marie Ma Gloire a dix-huit ans. Elle nous présente ici sa fille Juressia. Marie Magloire est atteinte d'une forme d'albinisme appelée l'albinisme oculo-cutané de type 2 (OCA2) qui permet à sa peau de décolorer ou de développer des taches de rousseur qui la protègent en partie du soleil. 
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Divine est une jeune-fille de quinze ans. Elle est atteinte d'albinisme occulo-cutané de type II qui permet à sa peau d'avoir une couleur dorée. On les confond d'ailleurs souvent avec des métisses !

 AISBL"Ecran Total: Albinos, aveugles et malvoyants 

C'est la différence qui est jolie    

L'assistance, lors de la rencontre internationale des albinos ce 16/06/2011 à Kinshasa. Radio Okapi/ Ph. John Bompengo
 L'assistance, lors de la rencontre internationale des albinos ce 16/06/2011 à Kinshasa. Radio Okapi/ Ph. John Bompengo 

 

 
 L'histoire de Julio le votre de  Kinshasa.


 Thando Hopa est le nom du top model sud Africain qui a la particularité d‘être albinos.

Une maladie génétique qui se caractérise par un déficit de pigmentation de la peau et qui expose les porteurs de cette déficience à toutes sortes de préjugés et de discriminations.
Hopa qui est avocate de formation à choisi le mannequin   pour lutter contre ces préjugés.
Crédit : Euronews



 
ANIDA tous ensemble pour l'albinisme: http://www.anida.fr
C'est une organisation des États-Unis aux fins de soutien de la famille et le parti albinos. Il a également un accent sur l'information d'engager les gens dans les soins de santé et l'éducation, nous sommes également des activités qui visent correctives à la personne représentée l'albinos qui a été dévié dans les médias de masse.
L'albinisme Fellowship (Royaume-Uni)
C'est une organisation du Royaume-Uni dans le but de soutien de la famille et le parti albinos. En plus de la stratégie agressive des médias, http://www.albinism.org.uk/   
          

Qu’est-ce que c’est ?

L’albinisme, d’origine génétique, peut être divisé en deux grandes catégories : 

- l’albinisme oculo-cutané : il comprend un ensemble de maladies génétiques (10 formes différentes) dans lesquelles une anomalie de la synthèse de mélanine touche soit la peau, soit les yeux, soit les deux. Les troubles sont plus ou moins sévères selon la forme de la maladie. 

- l’albinisme oculaire : cette forme d’albinisme se caractérise par un nystagmus (mouvements d'oscillation involontaire et saccadé du globe oculaire) congénital, une dépigmentation de l’iris et de la rétine et une diminution de l'acuité visuelle, souvent accompagnée d’une vision binoculaire moins performante et d’un possible strabisme. Les personnes atteintes de ce type d’albinisme sont dites photophobes, c’est-à-dire qu’elles ne supportent pas la lumière et doivent donc l’éviter en permanence. 

Quelles sont les causes ?
Hérédité : Toutes les formes d'albinisme sont génétiques. L’albinisme oculo-cutané, quelle que soit la forme, se transmet sur un mode autosomal récessif, ce qui signifie que la maladie atteint autant les filles que les garçons et elle ne se manifeste que lorsque l'on est porteur des deux gènes mutés de la maladie. Chacun des deux parents doit obligatoirement être porteur du gène muté pour transmettre la maladie. Ils sont appelés porteurs sains puisqu ils ont le gène malade mais ne le sont pas eux-mêmes. Deux porteurs sains qui font un enfant ensemble ont une chance sur quatre d’avoir un enfant malade et ce risque est le même à chaque grossesse. La forme la plus répandue d’albinisme oculaire se transmet également sur un mode récessif, seulement l’anomalie génétique est portée par un chromosome sexuel, le chromosome X, que les femmes possèdent en double exemplaire. Ainsi, dans ce cas, une mère est porteuse saine du gène malade et a une chance sur deux d’avoir un garçon malade. Si la mère enfante une fille, cette dernière a une chance sur deux d’avoir le gène malade et ainsi d’être porteuse saine.

Dépigmentation : au cours des albinismes, le nombre total de mélanocytes (cellules responsables de la pigmentation) est normal. L’anomalie concerne une enzyme indispensable à la production de la mélanine, la tyrosinase. L’absence de mélanine dans les mélanocytes entraîne des caractéristiques morphologiques bien particulières (cf symptômes).

Quels sont les symptômes ?
Les personnes atteintes d’albinisme oculo-cutané présentent un type bien particulier :
- Cheveux blancs ou bond très pâles.
- Iris des yeux gris ou bleu.
- Pupille à reflet rouge plus ou moins visible.
- Peau très claire.

Selon la forme de la maladie, un malade présentera un ou plusieurs de ces symptômes, plus ou moins prononcés. Dans tous les cas, les malades voient très mal de loin (souvent en dessous de 4 dioptries). Cette anomalie est mal corrigée par le port de lunettes.

Quelles sont les complications possibles ?
Normalement, la mélanine jour un rôle protecteur vis-à-vis des UV solaires. En l’absence de ce pigment, la peau est dangereusement plus sensible au soleil Les conséquences d’expositions répétées au soleil peuvent aller du simple coup de soleil au cancer de la peau.
Les yeux doivent également être protégés de la lumière solaire. L’albinos, personnes atteintes d’albinisme, doivent donc constamment fuir et se protéger du soleil.